早发性失智症颠覆了生活

安迪和诺里莎提,经常到住家附近的咖啡店吃早餐。但是几年前的某一天,诺里莎提发现安迪买早餐时竟然付了2次款,她觉察到老公有点不对劲。那天晚上,安迪还不断重复说他肚子饿,想吃东西。
事实上,就连安迪本身也注意到自己的状态异常。他发现自己经常在工作中犯下小错误、在与他人谈话时,有时会找不到正确表达的词句,而且很容易感到沮丧。
安迪在看了不同的医生并接受了多项测试后,被诊断患上早发性路易体失智症(young onset Lewy body dementia)。当时他只有48岁。这种失智症的发生,主要是由大脑上的蛋白质异常沉积引起的。
与失智症共存
安迪原本是一名航空工程师,患上失智症使他难以应付工作上的要求,因为他经常需要在飞机机身爬高爬低,以评估飞机的各个部位是否完好。
值得庆幸的是,安迪的公司非常体谅他的情况。
“公司为我转换职位,安排我从事比较安全、简单的工作,比如包装飞机部件。”
安迪的正面和积极的心态,帮助他接受了自己事业上的这一大转变,而他的家人也不得不适应这项变化。
妻子全力支持他
在患病之前,家里所有重要决定向来都是安迪一人说了算,但如今,他已将这项重任交给了妻子诺里莎提和他们俩的儿子。
“过去,我总是依赖他做每一件大小事。现在,我必须接下这个责任。”当了10多年家庭主妇的诺里莎提满是感慨。
身为安迪的主要看护者,诺里莎提已经学会如何应对安迪在情绪失控时的攻击性行为,他有时甚至会愤怒地拍打墙壁。发生这种情况时,诺里莎提会沉着应对,给他一些时间和空间冷静下来。她还帮助他克服了口吃的问题,并不断鼓励他说话,不要去理会别人异样的眼光。他现在说话已经不结巴了,这对夫妇也经常花几个小时聊生活大小事。
找到新嗜好
失智症也影响了安迪的运动能力,这是路易体痴呆症其中一个最典型的症状。他现在走路比较缓慢,需要使用手杖。他已无法从事以前喜欢的活动,如徒步旅行、划船、钓鱼和到国外旅游。为了弥补这个缺憾,安迪为自己找到了一个新的嗜好:玩具车。他笑着说:“我喜欢技术工作,既然现在不能从事维修飞机的工作,我就自己组建玩具车,作为保持技能的一种方式。”
预防和管理患者情绪失控的技巧
性格与行为的突然改变,是早发性失智症患者和看护者所面对的挑战。国立脑神经医学院护理部高级临床专科护士蔡爱玲,与大家分享预防和管理患者情绪失控的技巧如下:
对于那些在四五十岁就被诊断患有失智症的人来说,骤然失去思考、记忆和计划的能力,会令他们感到非常沮丧,尤其当他们正处于事业巅峰。比起年长失智症患者,早发性失智症患者的性格与行为改变,会发展得更快,包括情绪急躁、容易发脾气、抑郁,以及不适当地在公共场合脱掉身上的衣服。过去说话温和的人也可能开始出言不逊,而且对他人要求苛刻。
这种行为也被称为“情绪失控”。抗精神病和情绪稳定药物虽然有助于减少这类情况发生的频率,但是患者在被外在因素激怒时还是有可能会情绪失控。采取防范措施,预防这种情况发生,并学习应对方式,都能大大帮助看护者照看好亲人。

预防患者情绪失控的贴士
1 认识并接受亲人的病况。
2 了解可能引起亲人情绪失控的原因,例如疲累、无聊、太多噪音、饥饿、口渴、急着上厕所。
3 帮助亲人找出他们可能感兴趣的新嗜好,并为他们提供所需的资源。让他们专注于他们感兴趣以及能力范围内的事,而不是做不好的事情。
4 做好规划,以提高顺利出门的机会,尽可能避开那些会引起情绪失控的因素,例如:
● 避开人多的尖峰时段去咖啡店,在食客较少时前 去用餐就无需排队,尤其当你知道饥饿是一个可能引起对方情绪失控的因素。
● 选择坐在较安静角落,避免噪音对患者造成过度刺激。
● 保持警惕,注意任何可能引起情绪失控的因素。
● 不要在外逗留太长的时间,在患者出现疲惫或不安的迹象之前或开始时,就应立即回家。

如果发生情绪失控
1 尽可能保持冷静,并做好准备,应对患者情绪大爆发的情况。
2 不要提高声量或试图与亲人讲道理,因为他们在情绪失控时根本无法控制思维程序,而且往往也在事后不记得发生什么事。
3 撤走可能对患者或其他人造成伤害的物品。
4 试着找出引起情绪失控的原因。
5 如果与患者在外头,而旁观者出言批评或试图介入,不妨冷静向对方解释亲人的病况,然后要求周围的人给予空间和隐私让你来处理眼前情况。
6 在情绪失控的情况过了顶峰之后,尝试分散亲人的注意力,带他离开现场和引起情绪失控的导因。如果在外头,就尽快带他回家。
受访专家: 蔡爱玲 高级临床专科护士 国立脑神经医学院护理部 国立脑神经医学院供稿
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