17岁 肾衰竭

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陈妍伶和妈妈

我女儿陈妍伶17岁报读淡马锡理工学院检查身体时，发现尿里有蛋白质。在那之前，她没有什么不舒服，有时候会显得累一点，不像一般少女那样喜欢蹦蹦跳跳。

肾脏专科医生告诉我们，她的肾脏不是很好，功能衰退得快，估计两三年后就得洗肾。医生当时虽然也给她药吃，却没什么效果。
医生经过详细检查后也指出，她患上线粒体脑肌病 (MELAS)，那是细胞结构中脱氧核糖核酸内的基因有缺陷的结果。患者会出现肌肉萎缩、失聪、中风和肾脏问题。

我回想起来，妍伶念中三时就开始有听觉失灵的现象。医生解释，这种遗传病会影响所有器官的功能。

修完理工学院课程
2004年，妍伶是肾脏专科的病人。2006年底开始洗肾。开始是在家里水洗。2007年，水洗所用的管头受污染，导致她细菌感染，昏迷过去，送进加护病房后确定她中风，她在4小时后苏醒过来，可是左边身体已经瘫痪。

虽然身体状况欠佳，她仍然完成淡马锡理工学院的学业，但在毕业典礼前两天，才发生上面所说的中风，导致她无法继续念大学。

2007年，她的洗肾方法换成血洗。与此同时她接受物理治疗。一年后虽逐渐复原，她还需要有人陪伴身边照顾。

住院3个月
2011年，她住在加护病房时肺脏出现严重感染，不能呼吸，要住在恒温室里靠氧气罩吸进氧气，医生还在她胸口开个小洞，让肺的积水从管子流出体外。

那一次，她需要24小时洗肾，在医院里住了3个月。在她病情逐渐好转后，医生便在她的喉咙开洞，为她抽出痰液，帮助她呼吸。那时候，她的胃也不好，吃什么东西都会吐出来，医生便通过鼻子把牛奶和药物直接送到小肠。

这次的病情虽然很严重，她总算熬过来了。不过，也是从那时候开始，她已失去生活自理的能力，肌肉萎缩，不能走路，由于完全失聪，不容易与人对话。不过，她还是能讲话，能读懂对方的唇语，也能写字。

2012年，她的健康有进步，能从嘴巴正常吃喝，只是每天还需靠管子送进18种药物。

在NKF洗肾
今年28岁的妍伶，目前每天在新加坡肾脏基金（NKF）的洗肾中心洗肾4次，虽然失聪和不良于行，她依然对生活充满着期盼，情绪保持乐观，会使用手机和电脑，能上面簿与人交往。

妍伶每天都期待新的一天降临。她喜欢吃，也常盘算三餐吃什么。她是个非常勇敢的孩子，拥有坚强的生存意志力。

妍伶的父亲是肾脏移植病人。她姐姐也出现蛋白质流失的遗传病，听觉有点下降，幸好病情还能依靠药物控制。