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[stextbox id=”tip”]口述:陈太太(病人陈妍伶的妈妈。陈妍伶,28岁,因失聪不方便对话)
笔录:邹文学[/stextbox]

陈妍伶和妈妈

我女儿陈妍伶17岁报读淡马锡理工学院检查身体时,发现尿里有蛋白质。在那之前,她没有什么不舒服,有时候会显得累一点,不像一般少女那样喜欢蹦蹦跳跳。

肾脏专科医生告诉我们,她的肾脏不是很好,功能衰退得快,估计两三年后就得洗肾。医生当时虽然也给她药吃,却没什么效果。
医生经过详细检查后也指出,她患上线粒体脑肌病 (MELAS),那是细胞结构中脱氧核糖核酸内的基因有缺陷的结果。患者会出现肌肉萎缩、失聪、中风和肾脏问题。

我回想起来,妍伶念中三时就开始有听觉失灵的现象。医生解释,这种遗传病会影响所有器官的功能。

修完理工学院课程
2004年,妍伶是肾脏专科的病人。2006年底开始洗肾。开始是在家里水洗。2007年,水洗所用的管头受污染,导致她细菌感染,昏迷过去,送进加护病房后确定她中风,她在4小时后苏醒过来,可是左边身体已经瘫痪。

虽然身体状况欠佳,她仍然完成淡马锡理工学院的学业,但在毕业典礼前两天,才发生上面所说的中风,导致她无法继续念大学。

2007年,她的洗肾方法换成血洗。与此同时她接受物理治疗。一年后虽逐渐复原,她还需要有人陪伴身边照顾。

住院3个月
2011年,她住在加护病房时肺脏出现严重感染,不能呼吸,要住在恒温室里靠氧气罩吸进氧气,医生还在她胸口开个小洞,让肺的积水从管子流出体外。

那一次,她需要24小时洗肾,在医院里住了3个月。在她病情逐渐好转后,医生便在她的喉咙开洞,为她抽出痰液,帮助她呼吸。那时候,她的胃也不好,吃什么东西都会吐出来,医生便通过鼻子把牛奶和药物直接送到小肠。

这次的病情虽然很严重,她总算熬过来了。不过,也是从那时候开始,她已失去生活自理的能力,肌肉萎缩,不能走路,由于完全失聪,不容易与人对话。不过,她还是能讲话,能读懂对方的唇语,也能写字。

2012年,她的健康有进步,能从嘴巴正常吃喝,只是每天还需靠管子送进18种药物。

在NKF洗肾
今年28岁的妍伶,目前每天在新加坡肾脏基金(NKF)的洗肾中心洗肾4次,虽然失聪和不良于行,她依然对生活充满着期盼,情绪保持乐观,会使用手机和电脑,能上面簿与人交往。

妍伶每天都期待新的一天降临。她喜欢吃,也常盘算三餐吃什么。她是个非常勇敢的孩子,拥有坚强的生存意志力。

妍伶的父亲是肾脏移植病人。她姐姐也出现蛋白质流失的遗传病,听觉有点下降,幸好病情还能依靠药物控制。

[stextbox id=”profile”]新加坡肾脏基金会活动
时间:9月19日(星期六),下午3时30分至8时。
地点:碧山—宏茂桥公园大草场1
报名电话:62990200 (一人10元,两人以上享有半价优惠。)
节目:障碍挑战游戏:测试自己的体能; B2K跑吧狗狗:让狗狗活动筋骨;仓鼠竞赛:每天把仓鼠困在笼子里,太闷了! 宠物选美赛:你的宠物魅力无法挡吗?狗狗领养活动:为你的家庭增添成员;烹调示范:学习烹煮美味可口的宠物食物。漫步庆中秋:与家人或宠物提灯笼赏月。[/stextbox]